Realizou-se em Cracóvia, entre 13 e 15 de Maio, a 5ª Conferência Europeia de Doenças Raras.
A Raríssimas fez-se representar através da sua Presidente, Paula Brito e Costa e da Coordenadora da helpline, Raquel Castro para a apresentação da Linha Rara nacional, lado a lado com dois dos serviços mais reputados a nível Europeu: Maladies Rares Info, França, e Center for Små Handicapgrupper, Dinamarca.
As três linhas de apoio deram a conhecer o enquadramento dos seus serviços, os seus métodos de trabalho, as boas práticas que seguem, assim como os seus indicadores de desempenho.
A Linha Rara conta actualmente com cerca de 600 patologias na sua base de doenças raras, e mais de 1100 pedidos, recebidos desde Fevereiro de 2009, encontrando-se ainda em fase de teste. O serviço será lançado em pleno brevemente.
A Linha Rara existe para escutar, informar e aconselhar no que toca a doenças raras e direitos dos seus portadores, respondendo em função das necessidades de todos os utentes quer se trate de doentes, familiares, amigos, profissionais de saúde ou de acção social, professores, estudantes, ou simples curiosos.
Poderá entrar em contacto com este serviço através do e-mail: linharara@rarissimas.pt
A Raríssimas fez-se representar através da sua Presidente, Paula Brito e Costa e da Coordenadora da helpline, Raquel Castro para a apresentação da Linha Rara nacional, lado a lado com dois dos serviços mais reputados a nível Europeu: Maladies Rares Info, França, e Center for Små Handicapgrupper, Dinamarca.
As três linhas de apoio deram a conhecer o enquadramento dos seus serviços, os seus métodos de trabalho, as boas práticas que seguem, assim como os seus indicadores de desempenho.
A Linha Rara conta actualmente com cerca de 600 patologias na sua base de doenças raras, e mais de 1100 pedidos, recebidos desde Fevereiro de 2009, encontrando-se ainda em fase de teste. O serviço será lançado em pleno brevemente.
A Linha Rara existe para escutar, informar e aconselhar no que toca a doenças raras e direitos dos seus portadores, respondendo em função das necessidades de todos os utentes quer se trate de doentes, familiares, amigos, profissionais de saúde ou de acção social, professores, estudantes, ou simples curiosos.
Poderá entrar em contacto com este serviço através do e-mail: linharara@rarissimas.pt
Sem comentários:
Enviar um comentário